Proste sposoby na dobre życie

Rehabilitacja

Na choroby otępienne cierpi ponad 55 mln ludzi na świecie. Badacze z wielu krajów postanowili sprawdzić, jak muzyka i literatura mogą wspierać codzienne funkcjonowanie osób z demencją i ich opiekunów.

Dźwięki docierają do naszego ucha, jeszcze zanim pojawimy się na świecie. Są to dźwięki wypowiadanych słów, a także dobiegająca do nas zewsząd muzyka. Skądinąd obie te rzeczy chętnie się z sobą łączą, tworząc tekst i melodie piosenki. I tak przez całe nasze życie jesteśmy otoczeni różnorodną muzyką. Sięgamy po nią sami, słyszymy ją przypadkiem w radiu, towarzyszy ona rodzinnym uroczystościom, jest tłem do wielu wydarzeń, nawet tych mniej ważnych, ilustruje naszą codzienność. To konkretna melodia przynosi nam na myśl wspomnienia, odwiedzone miejsca, ludzi, z którymi spędzaliśmy w danym momencie czas. To dzięki niej wciąż pamiętamy słowa piosenek sprzed lat. Muzyka zachęca nas również do ruchu. O ileż łatwiej maszeruje się w rytm melodii, nuconej pod nosem lub słuchanej w słuchawkach. A kroki nauczonych wcześniej tańców stawiają się same, gdy tylko zasłyszane dźwięki pobudzą odpowiedni ośrodek w naszym mózgu. Podobnie jest ze słowami, tekstami, literaturą. Słyszymy je wielokrotnie w ciągu dnia, używamy ich – czytamy, piszemy, komunikujemy się. Towarzyszą nam w pracy, szkole, sklepie, podróży, dosłownie wszędzie. Dzięki nim możemy wyrazić nasze potrzeby, emocje czy uczucia.

Te dostępne, tanie, dobrze znane wytwory kultury, którymi są muzyka i literatura, mogą w określonych sytuacjach odegrać jeszcze jedną ważną rolę. Mogą wspomóc funkcjonowanie osób starszych, zwłaszcza tych, które tracą swoją sprawność poznawczą. Pomagają również ich opiekunom, stając się narzędziami, które ułatwiają codzienną opiekę.

Dzięki postępom w medycynie i lepszym warunkom życia współczesne społeczeństwa żyją dłużej. Wraz z wiekiem wzrasta jednak ryzyko występowania zmian w funkcjach poznawczych (problemów z pamięcią, komunikacją, planowaniem i podejmowaniem decyzji). W konsekwencji może to prowadzić do zwiększania się liczby przypadków poważniejszych zaburzeń określanych mianem demencji, nazywanej również otępieniem. Demencja to zespół objawów związanych z postępującym pogorszeniem się funkcji poznawczych, który bezpośrednio wpływa na codzienne funkcjonowanie chorego, a co za tym idzie – często również przyczynia się do zmian w funkcjonowaniu jego rodziny. Wśród objawów demencji można wymienić utratę pamięci krótkotrwałej, trudności z planowaniem i rozwiązywaniem problemów, utrudnione wykonywanie codziennych czynności, dezorientację w czasie i przestrzeni. Z czasem pojawiają się zaburzenia mowy i komunikacji, osłabienie zdolności oceny sytuacji, a także zmiany osobowości i zachowania, a w określonych sytuacjach występuje apatia lub niepokój. Jak podaje Światowa Organizacja Zdrowia, do najczęściej występujących typów demencji należą choroba Alzheimera i demencja naczyniowa. Według danych Alzheimer Disease International na świecie jest ponad 55 mln osób chorych na demencję, w tym w Polsce cierpi na nią około 600 tys. osób (dane z 2019 roku). Choroby o charakterze otępiennym należą do najkosztowniejszych schorzeń współczesnej Europy. Prawie 92 proc. chorych na demencję w Polsce przebywa w domu od początku choroby aż do śmierci. Niemal cały ciężar opieki nad nimi jest przerzucony na ich rodziny i opiekunów (raport NIK, 2017). Dlatego tak ważne jest wsparcie domowych opiekunów choćby przez dostarczenie im tanich i dostępnych sposobów radzenia sobie z codzienną opieką nad swoimi bliskimi.

Projekt Homeside

Przygotowując metodologiczne założenia międzynarodowego projektu naukowego o nazwie Homeside – interwencja muzyczna i czytelnicza dla domowych opiekunów osób z demencją (program Horyzont 2020, Narodowe Centrum Badań i Rozwoju), pracownicy Instytutu Nauk Stosowanych Wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie wraz z grupą badaczy z innych krajów, Australii, Wielkiej Brytanii, Niemiec i Norwegii, postanowili zbadać skuteczność działań muzycznych i czytelniczych w codziennej opiece domowej nad osobami z demencją. Jak powszechnie wiadomo, choroba ta jest wciąż nieuleczalna. Jednak zgodnie z wynikami badań naukowych, stosując tego rodzaju działania, można modyfikować skutki choroby, spowalniać jej rozwój, ułatwiać komunikację z chorymi oraz pozytywnie wpływać na ich zachowanie i samopoczucie. Opiekunowie mogą z kolei zyskać większe poczucie kontroli nad zachowaniem swoich bliskich, potrafią przekierować ich uwagę, znaleźć sposoby na zaangażowanie w codzienne zadania czy na wyciszenie i ułatwienie zasypiania. Tym samym zwiększają własne kompetencje jako opiekunów i dzięki temu jest możliwe zredukowanie obciążenia związanego z opieką nad bliskim z demencją.

Wyciszające efekty muzyki odczuwali nie tylko podopieczni, lecz także opiekujący się nimi bliscy.

Do badania projektu Homeside realizowanego w latach 2019-2023 przystąpiły 432 rodziny (osoby z demencją i ich domowi opiekunowie – współmałżonkowie, dzieci czy wnuki). Uczestnicy brali udział w prowadzonych przez terapeutów, indywidualnych dla każdej z rodzin, szkoleniach w samodzielnym zastosowaniu aktywności muzycznych lub czytelniczych w codziennym życiu. Poznane narzędzia miały wspierać funkcjonowanie osób z demencją, a także ułatwiać działania ich bliskim opiekunom.

Melodia

Wdrażanie aktywności muzycznych miało za zadanie promowanie celowego korzystania z muzyki i dzielenie się znaczącymi doświadczeniami i wspomnieniami w oparciu o znane w przeszłości melodie. Muzykoterapeuci pokazywali opiekunom, w jaki sposób zaangażować podopiecznych w działania muzyczne, a także stworzyć możliwości nawet pozawerbalnego dialogu za pomocą muzyki. Uczestnicy zostali przeszkoleni, jak wybrać muzykę i wziąć udział w różnego rodzaju aktywnościach muzycznych.

Terapeutyczne korzystanie z literatury i muzyki może stać się istotną częścią procesu leczenia oraz wsparcia osób z demencją i ich domowych opiekunów.

Spośród zaproponowanych działań było stosowane wspólne śpiewanie. Pomagało ono regulować oddech, dzięki stymulowaniu uwalniania hormonów szczęścia pozwalało poczuć się dobrze zarówno podopiecznemu, jak i opiekunowi. Słuchanie i śpiewanie znanych piosenek pobudzało ważne wspomnienia, wspierało pamięć i ułatwiało nawiązanie znaczącego kontaktu z osobą chorą. Piosenki były również wykorzystywane w określonych sytuacjach, ułatwiając wykonywanie codziennych czynności, takich jak ubieranie, jedzenie czy jazda samochodem. Pozwalało to rozproszyć napięcie i odwrócić uwagę podopiecznego.

Kolejną stosowaną aktywnością muzyczną było poruszanie się do muzyki. Ruch w takt muzyki był dobrym sposobem na ćwiczenia fizyczne, wspomaganie przemieszczania się w obrębie domu czy spożytkowanie energii. A wspólne tańczenie, trzymanie się za ręce, kołysanie się pozwalało na nawiązanie i utrzymanie kontaktu. Skuteczna w redukcji niepokoju osób z demencją, regulacji ich oddechu, wspieraniu odpoczynku i wspomaganiu spokojnego zasypiania była kolejna aktywność, czyli relaksacja przy muzyce. Z tej formy aktywności muzycznej, najczęściej w postaci słuchania odpowiednio dobranej muzyki, również chętnie korzystali opiekunowie. Warto zaznaczyć, że wyciszające efekty muzyki odczuwali nie tylko podopieczni, lecz także opiekujący się nimi bliscy. Ostatnią zaproponowaną w projekcie aktywnością muzyczną było granie na prostych instrumentach perkusyjnych. Pozwalało to na odwrócenie uwagi chorego w trudniejszych momentach dnia, zapewniało skoncentrowanie się na zadaniu przy np. nieustannie powtarzanych niespokojnych ruchach rąk. Wspólne granie i śpiewanie umożliwiało spędzanie znaczącego dla rodziny czasu. Dzięki temu, że muzyka jest wieloznacznym rodzajem języka, sztuką wyrazu (Encyklopedia muzyki PWN, 1996), pozwala ona na niewerbalną interakcję z osobami chorymi nawet w zaawansowanym stadium demencji.

Słowo

Druga forma wsparcia chorych, obejmująca działania wykorzystujące słowo, wymagała z założenia nieco większej sprawności poznawczej, dlatego łatwiej było wykorzystywać ją we wcześniejszych stadiach demencji. Zgodnie z metodologią projektu wdrażanie aktywności czytelniczych miało stworzyć przestrzeń do interakcji i emocjonalnej łączności między opiekunem i jego podopiecznym przez dzielenie się wspólnymi doświadczeniami czytelniczymi, zabawy słowem czy opowiadanie historii. Szkolenie z czytelnictwa dostarczało rodzinom pomysłów na interakcję przez aktywności oparte na czytaniu, recytowaniu i używaniu słów. Terapeuci zajęciowi pokazywali, jak zaangażować podopiecznych w dostępne i satysfakcjonujące ich zajęcie oraz stworzyć możliwości znaczącego dla nich dialogu. Pierwszą z wykorzystywanych aktywności było czytanie na głos podopiecznemu. Czytany tekst dobierano zgodnie z upodobaniami literackimi chorego, a także dostosowano do jego możliwości odbioru słyszanego tekstu. Słuchanie i rozmowa w oparciu o przeczytany fragment pozwalała zainteresować podopiecznego, odwołać się do jego pamięci i wspomnień, a dzięki temu obniżyć pobudzenie czy niepokój, które często wynikają z braku adekwatnego działania. Druga aktywność czytelnicza zakładała interakcję językową między opiekunem a podopiecznym w oparciu o czytany wspólnie tekst. Mogły to być wiersze, krótkie teksty z podziałem na role, odczytywane na głos przepisy kulinarne przy wspólnym gotowaniu czy opowiadane przez chorego historie zilustrowane rodzinnymi fotografiami. Pozwalało to na spędzenie czasu pełnego znaczenia i bliskości, co pozytywnie wpływało na jakość relacji na linii opiekun – podopieczny.

Trzecią aktywnością było słuchanie audiobooków, które oprócz wsparcia uwagi i pamięci mogło wpływać wyciszająco i relaksująco. Podczas wspólnego słuchania audiobooka łatwiej było nawiązać łączność z podopiecznym, utrzymywać kontakt wzrokowy, wspólnie reagować na słyszany tekst, uśmiechać się do siebie czy trzymać za ręce. Ostatnią, bardzo lubianą przez uczestników projektu aktywnością były zabawy słowami, w tym różnego rodzaju gry, zagadki czy łamigłówki słowne. Celem tej aktywności czytelniczej była poprawa funkcji poznawczych, takich jak zapamiętywanie, uwaga, koncentracja, kojarzenie czy logiczne myślenie. Ta aktywność dawała podopiecznemu poczucie sukcesu i kompetencji (co jest bardzo ważne dla osób z demencją). Wspólne zaangażowanie się w tę aktywność pozwalało zacieśniać więź między opiekunem a podopiecznym. Dla wielu uczestników wykorzystywanie aktywności czytelniczych stało się nie tylko sposobem na spędzanie istotnego dla rodziny czasu, lecz także użycie recytowanych wierszyków, przysłów i powiedzonek czy słuchanie w czasie posiłku lub odpoczynku. Umożliwiło to łatwiejsze realizowanie podopiecznym codziennych zadań.

Zaletą zastosowanych aktywności muzycznych i czytelniczych jest to, że są one w pełni dostępne, ta- nie (czy wręcz bezpłatne), łatwo dostosować je do indywidualnych preferencji oraz potrzeb opiekunów i podopiecznych. Mogą stanowić narzędzia wspierające codzienne funkcjonowanie osób z demencją na różnych etapach choroby. Dają możliwość dzielenia cennych chwil z najbliższymi, pozwalają lepiej radzić sobie z objawami otępienia. To wszystko sprawia, że terapeutyczne korzystanie z literatury i muzyki w życiu codziennym może stać się istotną częścią procesu leczenia oraz wsparcia osób z demencją i ich domowych opiekunów.

Chcesz wiedzieć więcej?

Baker F.A. et al., Home-based family caregiver-delivered music and reading interventions for people living with dementia (HOMESIDE trial): an international randomised controlled trial, eClinicalMedicine (The Lancet Discovery Science), 2023, doi.org/10.1016/j. eclinm.2023.102224

Odell-Miller H. et al., The HOMESIDE Music Intervention: A Training Protocol for Family Carers of People Living with Dementia, „European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education” 12/2022, doi.org/10.3390/ ejihpe12120127

Smrokowska-Reichmann A. et al., The HOMESIDE Study – A Research Project to Support People Living With Dementia and Their Family Caregivers: Preliminary Report on Reading Intervention,„Gerontology and Geriatric Medicine” 10/2024, doi. org/10.1177/23337214241239174

• Nauki humanistyczne i społeczne
• popularyzacja